Histórias de vida de uma cuidadora informal principal

Carrilho, Cláudia Pedro

http://hdl.handle.net/10400.1/10050

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Dissertação-Cláudia-PRONTA .pdf		1.27 MB	Adobe PDF	Download

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Authors

Carrilho, Cláudia Pedro

Advisor(s)

Arco, Joaquim Matias Pastagal do

Abstract(s)

A importância de todos os cuidadores que prestam cuidados informais em Portugal é conhecida, no entanto, a vida de quem cuida, e quais as suas necessidades são desconhecidas. Os pais cuidadores de filhos portadores de deficiência lidam com uma situação que acarreta desafios e dificuldades que se prolongam ao longo do ciclo de vida, estando as suas necessidades pouco estudadas. O presente estudo pretende analisar a vida do cuidador informal, que é um fenómeno bastante complexo, condicionado pelos contextos sociais e económicos, as características da pessoa a cuidar e o tipo de relação existente entre quem cuida e quem é cuidado. Todas estas dimensões determinam os tipos, os modos e os tempos dos cuidados, traduzindo-se em impactos diferenciados na vida de quem cuida. Esta dissertação teve como objeto de estudo uma mãe de 54 anos que presta cuidados informais ao seu filho de 18 anos de idade com distrofia neuromuscular duchenne, uma doença degenerativa crónica que faz com que atualmente o jovem tenha 92% de incapacidade. Especificamente, este trabalho procurou compreender as motivações ou obrigações que conduziram até ao papel de cuidador e o modo como estruturam o quotidiano para responder às necessidades da pessoa a cuidar; conhecer os apoios formais e informais disponíveis; conhecer as necessidades e preocupações desta mãe relativas ao futuro. Considerando a sobrecarga como um determinante do bem-estar psicológico, esta foi também uma característica em foco ao longo da investigação. Para a realização deste estudo, usei a metodologia qualitativa, mais propriamente as Histórias de Vida onde pude realizar algumas entrevistas em profundidade à mãe cuidadora para perceber como é a sua vida enquanto cuidadora do seu filho. O trabalho realizado revelou quais os impactos que ser cuidador, acontecem na vida de quem cuida, em todos os domínios como no trabalho, nos momentos de lazer e até na saúde, uma vez que ficou expressa a dificuldade de conciliação do papel de cuidador com outros papéis sociais e uma tendência para o isolamento dessas famílias. Em jeito de conclusão, e pelo olhar da cuidadora há distinção entre as respostas existentes e as desejáveis, verificando-se que os apoios têm falhas, dificultando o aferimento desses apoios e consequentemente uma melhoria dos cuidados.